▲蔡雷红星新闻记者丨张艳良王洪强孙桂芳摄影报道编辑丨欧鹏回顾高胜翔20多平米的房间里，冬日透过玻璃窗照射进来。床旁边是一张带有控制装置的书桌，构成了蔡磊现在生活和工作的整个空间。当红星新闻记者走进来时，这位曾经在商界叱咤风云的京东前副总裁正盯着屏幕，光标在文字间跳跃——这是他与当今世界沟通、继续向ALS发起冲锋的唯一方式。 11月中旬，蔡雷开启了今年的第一次直播。镜头前，47岁的蔡雷静静地坐着。他唯一可以自由指挥的就是他的眼睛。依然是fastshine，屏幕上的光标“跳动”。他通过眼控设备告诉大家，由于病情的进展，参加直播变得更加困难。“在这场与疾病的战斗中，我们一刻也没有停止……只要我的身体状况允许，我就不会放弃科学研究和与各方的沟通。”近日，红星新闻记者走进蔡雷的世界，与他进行了深入对话。这位用眼睛“奔跑”的勇士，分享了他在“生死竞赛”中的挣扎与坚持。绝境中再次创业：《生与死的速度》直观地打出“我没有时间思考，所以我开始了新的创业”。面对红星新闻记者是否抱怨命运不公的问题，蔡雷通过眼控装置给出了这样的答案。在他看来，“每个人的生命只有几十年，难免会死亡，重要的是这几十年生命的价值”。确诊六年后，他选择不再平静地度过余生。相反，他把抗击ALS成新“创业”——启动“罕见病关爱工程”，牵头开发全球最大的以患者为中心的科学数据平台，推动建立我国首个ALS脑脊病理科学研究基因样本库，开启基因层面病因研究新大门。 1978年出生的蔡雷，曾经被大家视为“别人的儿子”——斯亚高二考入中央财经大学。 29岁成为万科集团首席税务师，33岁加入京东后，推动中国大陆第一张电子发票诞生，后升任副总裁。 “工作狂”、“勤奋三郎”是职场人给他的标签。但谁也没想到，在2019年，当他正处于职业生涯巅峰时，却被诊断出患有ALS会突然按下他生命的“暂停键”。 “六年来，他与数百名科学家携手推进ALS药物管线和治疗路径，并在科学研究、基础研究、药物开发和临床前合作等方面进行了无数次讨论。”蔡蕾的助理陈女士告诉红星新闻记者，基因医学领域有重大突破，一些散发性病例的管线已经进入临床阶段，“但还需要继续努力”。蔡雷本人更关心科研的速度：“仅在中国，每天就有约60人失去ALS生命，我们必须尽力加快这一进程。”蔡雷努力的背后，有着常人无法想象的艰辛。他的身体不再自由活动，吞咽和呼吸功能也受到损害。由于拒绝和无法成长而遭受痛苦的风险始终存在。身体疼痛大学常人所能想象到的，就是他24小时的常态。 ▲蔡蕾通过眼控装置进行交流。然而，身体上的痛苦并没有冻结他的思想和行动。现在，眼控仪已经成为连接蔡雷与世界的桥梁。 “打字速度很快，一分钟几十个字。”陈女士说，尽管蔡雷长时间用眼疲劳，腰也不能久坐，每隔一两个小时就要休息一下，但他的思维依然敏锐。 “他每天除了休息就是工作，线上科研会议他从不错过。”蔡雷的办公桌上，有一个屏幕，实时显示着球队办公室的场景。 “当我打开摄像机的时候，我一直和团队在一起，看到晚上11：00我就下班了，空气隔绝了，我们只能这样在一起。”蔡磊说。通过眼控装置，他处理大量的工作，参与科学实验c 研究会议，批准大量文件和决策，并管理数十个患者群体。 “工作心态和以前一样，每天还是整天工作到晚上11：00或者12点。”当被问及他的状况时，蔡雷给出了简短而有力的回答：“很好！他还活着，可以继续工作一整天。”他形容自己的精神“高于健康人”。红星新闻记者看到，“治愈互助之家”公布的工作动态显示，仅11月1日至11月30日，蔡雷团队就“Mir-126-5P在ALS中的作用”、“ALS动物模型实验结果及未来合作计划”、“ALS Treat治疗管”等议题与来自以色列、西班牙、美国、韩国和中国的专家教授召开了14场线上会议。相信奇迹：希望大家关注LL的进步而不是身体上的困难。 “谢谢大家的关心，说实话，我不希望大家关注我的身体困难。希望大家关注科研的进展，希望通过不断的努力取得成果。”面对外界的关注，蔡雷始终把重心放在科研上。在他看来，能够通过自己的眼睛和耳朵继续全力工作，本身就是一个奇迹。“在这个伟大的时代，只要相信自己的梦想，努力奋斗，一切皆有可能！”在《Yetnayam》中，蔡雷多次提到“奇迹”和“突破”。这不是盲目乐观，而是一种基于六年在科研前沿的努力做出的理性判断“科学研究的过程总是失败的，但突破也是一蹴而就的。”蔡雷认为，人类的发展会产生几何级的加速效应，“在突破之前，很多科学家自己都不敢相信。”对于ALS，他看到了清晰的曙光：“我确信，改写人类历史的突破即将到来。”他透露，团队目前有近300个药物管线和治疗路径正在开发中，部分ALS基因型已经覆盖。“接近3%！ Damnit的意思是生命从死亡变成了救赎……你可以想象一下被死亡惩罚然后获得自由的感觉。人只能在这个时间点发生。这以前从未发生过。这就是时代的伟大，科技的发展。”蔡雷说。▲蔡雷用眼控仪进行沟通和支持，支撑的是稳定投资和发展的信心。“经过六年的不断努力，我和我的团队累计投入超过1亿元，国外科研捐款在过去的一年多时间里已经超过5000万元。”蔡雷说，“六年前无望的开始，几乎是一场与世界赛跑的比赛。”“现在，药物研发实现了数倍加速。”他认为，aof人工智能和生命科学即将迎来新时代，攻克神经退行性疾病这个大本营，不再遥不可及。当被问到需要什么样的支持时，蔡雷表示，需要的支持是可持续的：“需要人力和资金的持续投入，需要社会的关注。”他希望患者更加团结，为支持科研贡献自己的力量，“让奇迹的曙光出现”生命可以来得更快！”蔡雷给出了自己的答案。“每个人都会在短短的几十年里死去。重要的是生命的价值。”他告诉红星新闻记者，“生病之后，我还有机会选择安逸和快乐，但我选择继续做更有意义的事情……疾病可以成为我命中注定的使命。”他坦然地思考死亡：“我每天都在思考死亡。没关系。不痛死了，却每天在活着的时候忍受着绝症的痛苦。”但“不能放弃”是他的底色。“人类社会是几代人努力的结果，是生命的接力，才成就了今天的样子。”在蔡雷看来，生命的价值不在于生命的长度，而在于生命燃烧的宽度和温度。“如果生病了，四处游历，享受生活，即使活了几年，对社会也不是意味着什么。” “无数绝望无助的患者和家属正在等待像我一样的治疗。我也可以为他们做点什么，这些努力会影响他们的生活！”卡雷拉认为，这给了他超越个人痛苦的意义和幸福。“最近的案例表明，以前注定要死的生命现在还活着！非常快乐、有意义。”他说，“我一生中做过的最有意义、最快乐的事情就是抗击人类绝症的事业，因为它影响着人类的健康。”“如果我不考虑自己的生命，那么现在的一切都是美好的。”蔡雷的这句话是一个向死而生的战士最真挚的独白。对于家人，蔡雷感到愧疚，也非常爱。他坦然地说：“是疾病的残酷不断地伤害着他（丈夫）。”他对我很努力，也比较投入。”能做的就是“抓紧每一秒，努力拼搏，创造奇迹，康复了就没事了。”对于幼儿来说，他坚信自己树立了榜样，“他绝对是一个不怕困难、勇往直前、不断努力、保持乐观、坚持信念、有所作为的人。”采访最后，红星新闻记者问道：“如果真的战胜了病魔，那该怎么办？你想说什么？”蔡雷的眼里闪烁着坚定的光芒：“我希望等好消息后再让你采访和转发RT。等等吧，我还是有信心的。新闻发布会！来吧，走吧！”他已经想到了那一刻：“首先，我们开直播晚会，给大家讲讲科学的伟大，讲讲人类的非凡成就，讲讲人类的寿命。我们一起玩吧！”他再次强调，信心不是幻想，“希望在成长！和六年前相比，征服的机会已经很不一样了，一定很快了！” 特别声明：以上内容（如有则包括照片或视频）由自媒体平台“网易号”用户上传发布。本平台仅提供信息存储服务。 注：以上内容（包括图片和视频，如有）由网易HAO用户上传发布，网易HAO为社交媒体平台，仅提供信息存储服务。